Disturbi di personalità: gli “esperti per esperienza” indirizzano la ricerca

Che cosa interessa davvero a chi soffre di un Disturbo di Personalità e alle loro famiglie? 

È la domanda che si è posta l’ ESSPD – European Society for the Study of Personality Disorders, l’organizzazione che in Europa stimola e sostiene la ricerca, l’innovazione, l’esperienza clinica, la collaborazione internazionale e la diffusione delle conoscenze sui disturbi di personalità. Collabora strettamente con la International Society for the Study of Personality Disorders, ISSPD, che ha obiettivi analoghi a livello mondiale.

Per rispondere, ESSPD ha creato un gruppo permanente di “esperti per esperienza”, utenti e familiari. Siamo 9 persone di 5 nazioni diverse, di età, esperienza e competenze diverse, con un obiettivo comune: individuare i temi che possono avere un impatto reale sui pazienti e sulle famiglie, e su quei temi orientare la ricerca scientifica, promuovere lo scambio di buone prassi, indirizzare i progetti e i finanziamenti europei verso la diffusione dei risultati di quelle ricerche e di quelle buone pratiche. 

Condividiamo con ESSPD la convinzione che la sinergia tra competenza scientifica e conoscenza esperienziale favorisce una comprensione più profonda dei problemi ed una loro risoluzione più efficace.

I temi che il gruppo ha portato all’attenzione saranno presentati anche al 7° Congresso Internazionale di ESSPD; in prima battuta sono focalizzati sul disturbo borderline, ma sono da estendersi a tutti gli altri disturbi di personalità; eccoli:

• Diagnosi e terapia

• Diagnosi precoce e intervento precoce nei giovani
• Comorbidità
• Difficoltà di adesione alla cura 
• Gruppi di pazienti di nicchia, con bisogni speciali (es. basso funzionamento, autori di reato, …)
• Sviluppo dei sintomi nel corso della vita e traiettorie di trattamento individuali
• Supporto alle persone di riferimento delle persone con disturbo di personalità non ancora in terapia
• Eutanasia

• Recovery

• Dimensioni della recovery, nelle diverse fasi della vita e al di là dei criteri clinici (recovery professionale / occupazionale, recovery sociale,…)
• Percorsi di recupero incentrati sulla persona (non centrati sul ritorno sull’investimento)
• Coinvolgimento dei familiari nella recovery
• Concetto di “vita degna di essere vissuta”
• Sottotipi di disturbo borderline di personalità e prognosi accurate
• Tirocini riabilitativi

• Famiglie affette da disturbo borderline di personalità

• Genitori di figli e figlie che hanno il disturbo borderline
• Fratelli e sorelle di persone con disturbo borderline
• Genitori di bambini piccoli, quando si ha il disturbo borderline
• Interrompere la trasmissione transgenerazionale del trauma causato dal disturbo borderline

• Superamento dello stigma

• Stigma contro disturbo borderline, disturbo narcisistico e disturbo antisociale: polarizzazione della narrazione (ad es. nei social media)
• Stigma da parte dei professionisti della salute mentale (non specializzati)
• Educazione delle persone sul disturbo borderline, per prevenire lo stigma: diffusione dei chiave, anche nelle scuole (insegnanti e studenti).

La collaborazione tra esperti per esperienza e ricercatori sta rivoluzionando la nostra comprensione dei disturbi di personalità. Centrando le storie e le esperienze di coloro che vivono quotidianamente con queste sfide, stiamo costruendo un ponte tra la ricerca scientifica e la realtà umana. Questa sinergia non solo arricchisce la conoscenza scientifica, ma offre anche un senso di connessione e speranza a coloro che si sentono spesso soli e incompresi. Ogni testimonianza, ogni vissuto condiviso, ci ricorda che dietro ogni diagnosi c’è una persona unica, con aspirazioni e sogni. Insieme, possiamo costruire un futuro in cui i disturbi di personalità non siano più un ostacolo insormontabile, ma una sfida che si affronta con strumenti scientificamente adeguati e un supporto più umano.

Articolo di Maria,
per il progetto di Attivismo Digitale